jeudi 21 octobre 2010

Le nez de Quentin

Depuis sa naissance Quentin est très sensible au niveau odorat, il ne met rien à la bouche mais il sent tout: les jouets, les livres, la nourriture,son doudou, nous, bref c'est très important pour lui de pouvoir sentir et je pense que c'est bien caractéristique aux autistes
Aussi dès lors qu'il attrape un rhume, c'est la catastrophe, il geint, il pleure, il trépigne... il a énooooormément de mal à ne plus sentir aussi bien et cela prend des proportions énormes, il ne dort plus la nuit, il focalise sur son nez et du coup s'empêche de dormir, ne trouvant plus son sommeil
Combien de fois on doit se lever et lui passer les doigts sous le nez, ça le rassure on dirait, il a besoin qu'on lui touche le nez pour aller mieux
L'année dernière on a vécu ça d'octobre à mai... il a passé toutes ses nuits avec nous dans le lit
Oui je sais.... pas bien..... mais un enfant autiste a toujours besoin de se sentir rassuré, constamment c'est comme ça
Oh je ne vous dirais pas qu'il a mieux dormi pour ça... non non mais il ne pleurait plus c'est déjà ça
Et puis comme ça on évite de perturber le sommeil de Vincent et celui des voisins aussi mdr...
Ce qui m'insupporte le plus c'est que Quentin ne puisse pas parler, s'exprimer, dire "J'ai mal là! Je veux ça! Je t'aime maman! Je t'aime papa! J'ai faim! J'ai soif! Je veux aller au bain! Je veux aller aux toilettes! J'ai froid! J'ai chaud!
Pas facile de gérer la communication, pas facile du tout même, car il se met dans des colères noires pas possibles du fait qu'il n'est pas compris!
Qu'est ce que j'aimerais qu'il puisse parler un jour, c'est notre voeu le plus cher! Qu'il puisse enfin s'exprimer, nous dire tout ce qui lui passe par la tête, qu'il puisse même nous dire comment il a vécu le fait de ne pas pouvoir parler
C'est bon de rêver vous me direz! et pourtant on a déjà vu des autistes des années plus tard, une fois la parole qui est là dire" à 8 ans je me souviens avoir pensé ça... je me souviens de ce jour là, maman avait même dit ça à papa..."
Pour en revenir à son nez, je vous disais qu'il sentait tout, même nous, même notre haleine lol!
des fois au magasin quand on est en caisse et qu'il est assis dans la caddie, il lui est déjà arrivé de renifler la personne qui était derrière nous
Avant j'aurais été gênée mais maintenant ça me fait sourire même si ça ne fait pas sourire en général les personnes à qui cela arrive, ce sont plutôt elles qui sont gênées!
Je n'ai plus à avoir de la gêne pour les autres, c'est pas moi qui ait un problème avec le handicap mais les autres personnes!

Je vous quitte avec une tite photo de mon zouzou

12 commentaires:

  1. Ta photo est très belle...
    A travers tes mots, on sent tout ton amour pour ton petit loup. Il est comme il est même si il est ... différent? Mais ne sommes-nous pas tous différents et uniques...???

    Merci de partager ainsi ton vécu...

    Je t'envoie plein de bisous!

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  2. Comme dit mymy la photo est très belle.
    Pleins de bisouxxxxx
    murielk

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  3. Je ne sais pas ce qui est le plus gênant pour une maman: l'un de mes enfants, pas autiste lui s'essuyait consciencieusement les mains au premier manteau venu, alors s'il avait trouvé des tomates ou des fraises dans le caddie.. je te laisse imaginer la suite. MDR ! Tu as bien raison de prendre ces comportements avec philosophie, faut économiser ton énergie, n'est-ce pas... dans le même ordre idée, mon enfant "différent" borderline +++ n'a rien trouvé de mieux que de s'acoöliser plus que de raison à mes 50 ans, devant tous nos amis... à une amie qui m'a dit un peu surprise, - ça ne te gêne pas ?, j'ai répondu que la pièce était trop longue à jouer pour lui, je ne te dis pas sa tête ;)

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  4. Je ne savais pas que Quentin ne pouvait pas parler...je comprends ton désarroi, pas toujours facile de savoir ce qu'ils veulent!
    Tu as l'air de la prendre avec philosophie et je te trouve bien courageuse! j'ai déjà beaucoup de mal à garder mon calme quand Léna fait une colère, j'admire ta patience...
    Bises
    Marie
    PS: la photo va tio top avec ton sujet!

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  5. C'est tres touchant ! J'espere de tout coeur que otn loulou puisse un jour prononcer quelques mots ... en tout cas tu as tout mon soutien ... LA plus jeune soeur de ma maman est trisomique et le regard des autres je connais .... il ne faut pas y preter attention c'est parfois juste de la curiosité mal placée! En tout cas c'est une tres jolie photo que ut nous fait partager!

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  6. Tu es vraie maman courage, formidable.
    Moi je croise fort les doigts pour que ton voeu se réalise.
    Bisous et merci pour cette belle photo de Quentin;-)

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  7. Tu es une maman formidable Marinette. Cela fait longtemps que j'admire ton courage, la gaité que tu affiches souvent alors que tu affrontes une épreuve bien difficile pour une maman. Merci de partager avec nous tout cela. Biz

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  8. tu es une maman extraordinaire. Et je suis sure que tu sais puiser la ou il faut pour comprendre et savoir que ton fils t'aime, que votre fils vous aime. il ne peut en être autrement.

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  9. Je ne peux qu'imaginer la frustration que tu dois ressentir, ce doit être terrible de ne pas être "sure" à 100% de répondre aux attentes de ton enfant, terrible de ne pas l'entendre ...
    Tu traverses une épreuve bien difficile et on se sent tellement impuissant...
    Mais tu as une bouille d'amour fantastique et je prie de tout coeur que ton souhait soit exaucé et qu'un jour enfin, tu entendes "maman je t'aime".
    D'énormes bisous ma belle.

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  10. Je t'admire ... ce ne doit pas être tous les jours facile! Surtout s'il ne parle pas. cela doit te frustrer, mais lui aussi, du fait de ne pas pouvoir se faire comprendre...
    Le cousin de mon mari est autiste lui aussi. Ils ont découvert un jour, (il devait avoir 15ans il me semble) qu'il savait lire et écrire. A partir de ce moment là, ils ont pu apprendre à communiquer grâce a la communication facilitée. je pense que tu as déja du en entendre parler?!...
    J'espere que tu pourras connaître le bonheur de comprendre ton fils, et de connaître ses sentiments plus facilement. De tout coeur.
    Gros bisous !! :)

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  11. WOW!!! Admirer cette photo après avoir lu ton post est extrêmement touchant!!! Merci de partager avec nous!!! Bz

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  12. Je découvre votre blog.. et vos textes me touchent.. beaucoup d'émotion s'en dégage, mais il ne peut en etre autrement.
    Et comme il est dit précedemment votre courage est grand.. car partager ses moments de votre vie n'est pas possible pour tout le monde..
    beaucoup de gens se cachent dans de telles situations..
    Je vous envoie tous mes voeux de bonheur pour cette nouvelle année.
    Et je voulais aussi vous dire que j'admire vos créations, de part vos textes.. l'écriture est la plus belle thérapie qu'il existe, et votre talent en scrap est incontestable!

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